Legge

Legge 548/1993

Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica.

Pubblicato: 30/12/1993 In vigore dal: 23/12/1993 Documento ufficiale

Quali sono gli interventi che le regioni devono predisporre secondo la Legge 548/1993 sulla fibrosi cistica?

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La Legge 548/1993 stabilisce che le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano devono inserire nei loro piani sanitari progetti e iniziative specifiche per affrontare la fibrosi cistica, riconosciuta come malattia di alto interesse sociale. Gli interventi regionali devono coprire sei ambiti principali: la prevenzione primaria e la diagnosi precoce (anche prenatale), la cura e riabilitazione dei malati con fornitura a domicilio di apparecchiature e presidi sanitari, l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei pazienti, e l'educazione sanitaria dei malati, familiari e popolazione generale. La legge prevede inoltre che le regioni provvedano alla formazione e aggiornamento del personale socio-sanitario e promuovano programmi di ricerca per migliorare le conoscenze sulla malattia e le possibilità di prevenzione, diagnosi e cura. Questi interventi rappresentano un impegno complessivo del sistema sanitario regionale verso una gestione integrata della fibrosi cistica, dalla prevenzione alla riabilitazione, fino al reinserimento sociale dei pazienti.

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Riferimento normativo

LEGGE 23 dicembre 1993, n. 548

Testo normativo

LEGGE n. 548/1993

# LEGGE 23 dicembre 1993, n. 548

##    Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica.

La Camera dei deputati ed il Senato della Repubblica hanno approvato; IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA PROMULGA la seguente legge: Art. 1 (Prevenzione della fibrosi cistica) l. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti- obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, da considerarsi malattia di alto interesse sociale. 2. Gli interventi regionali di cui al comma 1 sono rivolti: a) alla prevenzione primaria ed alla diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica; b) alla cura e alla riabilitazione dei malati di fibrosi cistica, provvedono anche alla fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili e dei presidi sanitari necessari per il trattamento complessivo; c) ad agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati di fibrosi cistica; d) a favorire l'educazione e l'informazione sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonch&egrave; della popolazione, con riferimento alla cura ed alla prevenzione della fibrosi cistica; e) a provvedere alla preparazione ed all'aggiornamento professionale del personale socio-sanitario addetto; f) a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia per aggiornare la possibilit&agrave; di prevenzione, nonch&egrave; la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. AVVERTENZA: Il testo delle note qui pubblicato &egrave; stato redatto ai sensi dell'art. 10, comma 3, del testo unico delle disposizioni sulla promulgazione delle leggi, sull'emanazione dei decreti del Presidente della Repubblica e sulle pubblicazioni ufficiali della Repubblica italiana, approvato con decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 1985, n. 1092 , al solo fine di facilitare la lettura delle disposizioni di legge modificate. Restano invariati il valore e l'efficacia degli atti legislativi qui trascritti.

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La Legge 548/1993 disciplina gli interventi regionali in materia di fibrosi cistica, prevenzione primaria, diagnosi prenatale, cure domiciliari, riabilitazione e inserimento sociale. È il riferimento normativo per regioni e province autonome che pianificano programmi di sanità pubblica su malattie genetiche rare, ricerca clinica e assistenza socio-sanitaria integrata.